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首发·人民日报健康客户端
新闻背景：2024年6月21日是第24个世界渐冻人日。2024年5月中旬，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊因感冒导致身体机能恶化，进入重症监护室抢救，牵动众多患者关注。6月13日，蔡磊出院几日后，健康时报、九派新闻、今日头条团队一同来到蔡磊家中，从抢救过程到出院后的计划，再到生命进入倒计时后最想做的事儿，蔡磊说的每一个字都很吃力，但眼神里满是生命力。
（人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 王宁）从首都医科大学宣武医院转到北京协和医院ICU（重症监护室）的路上，蔡磊全程想着的只有两个字：死亡。
“我死了之后，家人怎么生活？渐冻症攻关事业怎么继续？病友还能不能看到活着的希望……”强烈的念头，一直在盘绕着蔡磊：不能死，再坚持一次。
他说，放不下家人，更放不下渐冻症诊治未竟的事业，还有因他而聚的渐愈互助之家，那里还有一万五千多位病友在等待新药研发最新进展。
从ICU出来回家后，他第一时间投入到工作中，用脚趾敲键盘。因为所有病友都在绝望中等待救治、都在和时间赛跑。
每说一句话，蔡磊都要大口换气，有时会咳嗽得停不下来。但他还是清楚地表达了最想说的：渐冻症患者都应有希望。
“我的病是治不好的”
1996年出生的安扬（化名）穿着大大的卫衣，修身的运动短裤，梳着丸子头，青春靓丽。
然而在她的身边，总有一把轮椅。2024年6月，距离安扬确诊渐冻症已经过去了37个月，1110个日子。
渐冻症，医学名为肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉会逐渐萎缩无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。
确诊是在2021年5月。在那之前，安扬总是莫名其妙的崴脚，走着路突然失力，后来，小腿也开始萎缩。“那时我在南京工作，刚大学毕业两年。”安扬回忆，几个月后，病情又有发展，她才跟着爸妈在北京大学第三医院做了检测，被诊断为渐冻症。
“2021年春天，我还满心希望，谈个恋爱、在喜欢的古都南京站稳脚跟……转眼就成泡影。”确诊后没多久，安扬辞去南京的工作，回到黑龙江老家。
在2022年一整年的时间里，安扬每天都在感受着病情的快速恶化。“走路时莫名摔倒，到后面就感觉失去了平衡，不扶东西自己站不住……”
曹伐予（化名），60岁，2019年冬天的一个晚上，吃饭时突然拿不起筷子，拿一次掉一次。回想最近系扣子也费力，右手虎口肌肉莫名塌陷，曹伐予第二天就到医院就诊。
住院、检查……曹伐予的主治医生察觉到不同寻常，怀疑是渐冻症，但曹伐予不愿相信，从重庆到北京，辗转8家三甲医院，直到2021年6月，在北京大学第三医院确诊渐冻症。这次他信了。到了2023年6月，他的左上肢开始萎缩无力，生活完全不能自理，穿衣服、洗澡，这些最简单的操作都要靠妻子。
命运的转机冥冥之中出现了：这个生活在重庆的60岁大叔曹伐予和生活在黑龙江鹤岗的另一位60岁大叔安达强（化名）出现在同一个微信群里：他们一个是为了自己，另一个是为了26岁的女儿。他们的微信群名是“渐愈互助之家”，群主是蔡磊。
“小姑娘，你有救了”
“姑娘有希望了。听说有一个试药机会，说有可能治咱这病，我买票，明天就到北京，爸陪你一起去见蔡总（蔡磊）。”听着父亲安志强开心的声音，安扬轻轻地回复了一声，好。
安扬不想让父亲失望。“可能又是一场空欢喜，周而复始，只是爸爸不愿放弃罢了。”而安扬父亲口中的群，正是蔡磊所组建的渐冻症患者群。
蔡磊告诉记者，我们链接的患者有30多个微信群，覆盖病友人数超过15000人。这些群里，病友们每天都在交流信息、互相鼓励，也都在支持他和团队的新药科研工作。
安扬自己并未进群，因为她知道，得了这种病，就相当于等死。但她还是总能从父亲口中听到群里各种动态：她60岁的父亲，一直在用自己所有能触及的渠道，找有可能让女儿“起死回生”的机会。
“知道有这群人存在的时候，我也释怀了不少。原来，这个世界上，真的有人与我感同身受。”2023年5月，安扬在父亲的陪伴下，来到蔡磊家中。那是她得病后，第一次见到“病友”。“他和我很不一样，虽然病情比我严重，可眼神里有蓬勃的生机和力量。”
“小姑娘，你有救了。但你要答应我，如果幸运，病好了，一定好好回报社会和我们这个群体。”这是让安扬一辈子忘不了的话。
也是从那时起，安扬的世界发生了翻天覆地的变化。2023年6月，安扬在北京天坛医院入组，开始了为期8个月的新药临床试验。因为用药方式是腰椎穿刺，安扬每次都要忍受剧烈的疼痛。给药结束后，她还要躺6个小时左右，否则颅压不稳，会随时晕倒。
从开始半个月一次到一个月一次，再到两个月一次，随着用药频率的逐渐变慢，直到2024年2月全部试验结束，安扬的变化出乎了所有人的意料：症状不再有进展，病情好像被按下了暂停键。
和安扬情况类似，曹伐予也通过这个病友群，作为志愿者积极参与蔡磊合作推动的新药科研项目。
“2021年，参与华大基因的渐冻症全基因组规模化检测；2023年12月，在海南博鳌恒大国际医院参与热休克蛋白GP96注射液的临床科研……”曹伐予细数着每一次尝试，这些勇敢的决定也真的有了回响：他感受到了病情在延缓发展，活着的希望越来越大了。
希望从何而来？
“今天的样本检测结果怎么样？”
6月12日，北京。在一款渐冻症新药研发基地实验室里，北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室执行副主任黄超兰正在指导检测近期搜集的健康样本。她告诉健康时报记者，此次和蔡磊团队的科研合作，是希望从蛋白质组学角度找出渐冻症的发病机制和药物靶点，从而找到渐冻症对应的治疗方式，研发出治疗渐冻症的药物。让很多患者重新看到希望的是，从前对于渐冻症研究都偏向于神经领域，但本次实验是国内进行的首个从蛋白质组学角度的研究项目。
“我们已经失败了100多条新药管线了，还有100多个在继续挑战。”蔡磊告诉记者，如今有了新的角度，很多患者又看到了希望。
2023年10月底，黄超兰第一次见到蔡磊团队的科研事务负责人宋涛。
“黄超兰教授所在的研究室，除了有国际领先的蛋白质组学技术，深厚的生物医学和神经科学背景，更有转化医学的经验和成功案例，这也是蔡磊很看重的条件。”在实验室里，宋涛告诉记者，在蔡磊看来，黄教授的科研背景和经验会让渐冻症功能靶点研发更具针对性、更精准。
黄超兰早就知道蔡磊并被深深打动，恰巧也有强烈的合作欲望，所以两人第一次见面就一拍即合，科研合作就此形成。
“一个月后，第一阶段的工作开始了，但问题也接踵而至，比如，团队需要立刻拿到20名患者的血浆蛋白检测。”宋涛解释，微信群里的患者来自全国各地，有些需要运输血液。为避免各地患者血液因时长、温度等改变研究检测结果，团队会先用自己的血液测试，抽自己的血。之后才采集患者的血液样本进行运送研究，最大程度保证研究数据质量。
“从第一阶段的研究结果来看，团队已经找到了两个有潜力的靶点，但最终能否也能成为渐冻症上的有效的治疗靶点，还需要更多的验证工作。”2024年3月，蔡磊-昱言科技渐冻症蛋白质组学功能靶点联合研究实验室成立。也是在这天，实验室发布首次研究20多位患者的血浆蛋白结果。
黄超兰告诉记者，要从血液蛋白质组学里面寻到对的线索，需要很多个体样本。但渐冻症患者个体差异很大，疾病特性不凸显，这使得找出疾病共性变得非常艰难。“我不能放弃，我想治好蔡磊，也想治好更多渐冻症患者。”抱着这个信念，黄超兰团队如今又开始了第二阶段的研究：进行175个患者的脑脊液和正常人的研究队列比对，继续寻找靶点。而这些样本，全部来自蔡磊背后的1万多名病友。
从血液样本到脑脊液样本，再从肌肉样本，甚至捐献去世病友的遗体，都是病友群的日常，大家只有一个目的：自己活着。如果不能，就让后面确诊的患者好好活着。
“终有破茧的一日”
今年2月，结束了临床用药后，安扬做了一个决定：回南京。
她找闺蜜一起合租，还做起了约拍摄影师。“我会修图，也有一些外出的约拍，我不能再浪费时光。”
尽管再也没见过蔡磊，但她仍会时常想起他嘱咐她的话，好好活着，并为这个社会做点什么。“我开始不惧怕人群的目光，出门的时候会坐电动轮椅。真正抬起头走出去的时候我才发现，城市里有那么多无障碍通道，愿意伸出援助之手的人也很多，更多人是在温柔地看着你。”
“渐冻症到中晚期能活多长时间，完全是靠运气。大多数晚期患者的死亡是因为吞咽导致的感冒、肺炎、呛咳，抢救时间只有几分钟，我们的病友，大部分在抢救之前就已经去世了。”6月13日上午，蔡磊向记者讲述着自己这次被抢救的过程。也是这次抢救，让蔡磊更了解晚期病人的艰难、更了解生命随时存在的死亡风险。
“出了ICU后，我做的第一件事是马上投入到工作中。”蔡磊告诉记者，还有很多病人比他还危急，留给这些患者的时间，可能只有几个月甚至是几天，所以想按照之前的计划，能做多少就做多少。”这样一段话，蔡磊艰难地说了近十分钟。
如今的蔡磊组建了科研团队推动药物研发，每天工作十几个小时以上，至少有七八个骨干同事和他一起每天都奋战到深夜。他曾说，过去200年，没有任何渐冻症患者的病情得到阻止或治愈。每个病人和他一样都在等待着死亡。只要没有药物和科研的突破，病人都是在平均几年内走向生命终末期。
“但现在不一样了，现在和过去完全不同。因为我们有希望，基因技术、蛋白组学技术、大数据人工智能为生命科学疾病救治带来了前所未有的希望。”蔡磊依然充满力量：尽管知道自己可能已经进入了生命倒计时，但提到病友却更坚定：过去几年来，我们拼命努力，已经看到了救治生命的星星之火。
就像安扬，已经一年没有疾病进展了。蔡磊笑着说：“她第一天入组时，我去看过她。新患病的病友很幸运。我们早前确诊的病人，无比羡慕他们。”
在安扬姥姥家的小院里，有一棵高高的杏树，树下有鸡笼，不时就能听到咯咯的声响，鸡笼前面则是一片小小的菜地，不远处还有一盆小小的柠檬树。
“别看它小小一棵，其实是会长出柠檬的。”安扬笑盈盈地摆弄了一下柠檬树的枝叶，“柠檬树招毛毛虫，之前它们老吃她的叶子，我就把这几条毛毛虫都抓起来了，扔在了一边。”安扬还指了指一旁的印记，“特别神奇的是，过了一年，它就在里边结成蛹，然后孵化成蝴蝶了。希望我也能像这蝴蝶一样，终有破茧的一日。”
而此时，蔡磊和他的团队，仍在拼命努力。
“你相信渐冻症会有被治愈的那天吗？”
“不是相信，是坚信。”
“你想对那时的患者说点什么？”
“好好陪陪家人和朋友。希望那时大家关注身边的爱人，关注自己的孩子，关注自己的事业，不需要再关注我。"